6月7日，重庆綦江，妈妈周朝喜推着轮椅，将儿子罗睿燊送进重庆市綦江中学高考考场。

綦江中学高三学生罗睿燊是一名苯丙酮尿症和进行性肌肉萎缩症患者，妈妈把他送进考场前对他说，“生死这场最大的考试咱们都已经通过了，高考就像是去游乐场玩儿一样，好好体验就行！”

罗睿燊申请了“无障碍考场”，设在一楼。早上吃了早饭和药后，妈妈推着轮椅把他送至警戒线处，由老师和警察叔叔们帮忙推进考场。小罗的状态也非常放松，笑着跟妈妈说，“妈，等我考完了带我玩！”

01

“妈妈，我像不像变形金刚？”

下午三点半的学校教学楼廊道上空无一人，同学们都在操场上体育课。罗睿燊操控着他的“变形金刚”轮椅在宽敞的空地上来回移动、旋转——这是他独特的“体育课”。

在围着空地转了几圈后，罗睿燊把轮椅停在面向操场的栏杆边。他摸着扶手，远远望着在太阳底下奔跑的同学。

这是罗睿燊的第九台轮椅，按动按钮就可以自己操作“站”起来。周朝喜只需把儿子抱上去，固定好身体各个部位。每天用这个特制轮椅训练站立一个小时，还可以延缓肌肉萎缩。

周朝喜冷不防出现在儿子身后，笑眯眯地给了他一个惊喜。“妈妈，你看我像不像轮椅版的变形金刚？”罗睿燊俏皮地问道，两人同时发出大笑。

罗睿燊出生15天就被确诊为苯丙酮尿症（PKU），除了蔬菜水果，其他五谷杂粮鱼肉蛋奶都不能吃，连米都是特制的。

在罗睿燊4岁的时候父母离异了，他便跟着母亲周朝喜一起生活。

五岁半时，罗睿燊又被确诊为进行性肌肉萎缩症，医生在检查后委婉地告知周朝喜：“您的孩子大概11、12岁就无法行走，可能活不过18周岁……”

医生后面的话给了她勇气：“不要害怕，只要你坚持给孩子控制饮食，他也可以像正常人一样生活，只是你辛苦一点而已……”

她亲昵地称罗睿燊为“PKU宝宝”。

罗睿燊上下午最后一节课的同时，周朝喜来到距班级几步之遥的一个小房间，为儿子准备晚饭。为了给行动不便的孩子节省时间，学校既在宿舍安排了无障碍“爱心寝室”，也在教学楼设了“无障碍休息室”，虽然很小，但里面有桌椅、脸盆、电饭煲……日常生活用品一应俱全。他们充分利用起这个“斗室”休息和用餐。

因患苯丙酮尿症，罗睿燊的身体无法代谢苯丙氨酸，能吃的东西十分单调，有时候他馋肉香了，会恳请妈妈替他吃肉。“妈妈你帮我描述一下肉的味道吧，你吃到了，我也就吃到了。”周朝喜便会津津有味地多吃几块肉，认真讲述这道菜在口腔里的滋味。罗睿燊就会心满意足地咂咂嘴。

这天的晚自习是数学考试。其实罗睿燊本可以不参加，但他依然坐着轮椅，兴高采烈地进考场。对他来说，这也是一次珍贵的经历。

周朝喜知道儿子不需要帮助，只是悄悄站在门口往里望了一眼。

图片来源：受访者供图

02

即使儿子生命只有18年，也要让他好好看世界

医生的第一个“预言”应验了。罗睿燊11岁半开始就渐渐无法走路，终日与轮椅为伴。至于第二个“预言”，周朝喜最初想到也会暗自落泪。

“妈妈，你怎么又哭了，是我做错了什么吗？”罗睿燊看到妈妈哭就紧张，说话都小心翼翼，“我听你的话，你不要不高兴好不好？”

看着懂事的儿子，周朝喜抹干眼泪。“他喊我一声妈妈，爱我、信任我，我要对得起这个称呼，不能辜负他。在孩子有限的生命里，得带他好好看看这个世界，给他一个精彩的人生！”

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罗睿燊从小上学都是在普通学校，还得过不少奖。周朝喜说，很多患有苯丙酮尿症的孩子智力较低，但医生也举过不少“特殊案例”，有的小朋友考上了大学，甚至读到了博士……“我希望我的孩子是那个万分之一！”周朝喜暗下决定。

綦江区教委也对她多加关照。罗睿燊上小学时，周朝喜便在小学教书，上中学时，又随着孩子调去中学教书。当罗睿燊凭借优异成绩考入了綦江中学，周朝喜便进入了该校学生处工作。一边工作，一边方便照顾孩子。

在快要失去行走能力时，罗睿燊担心地问过：“妈妈，我的腿越来越没力了，我是不是要瘫痪了呀？”周朝喜笑着对儿子说，“不要害怕，妈妈会一直陪着你，做你的双腿，带你去任何你想去的地方！”

罗睿燊就真的不再害怕了——他知道，妈妈说的每一句话都会兑现！

在学校老师和同学的评价里，罗睿燊只是多了一把轮椅，和大家并无区别，是一个自信乐观、坚强勇敢、积极上进，热爱学习的阳光少年。

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03

母子相伴 在轮椅上去了近百个城市

周朝喜利用寒暑假，带着儿子走遍了大半个中国，行程累计数十万公里，去过近100座城市。

他们的第一站是北京。罗睿燊小时候看到新闻里的天安门，都会眼睛放光。于是，周朝喜将儿子的轮椅推到了天安门广场。

为了让儿子更清楚看到升旗仪式，周朝喜把罗睿燊扛在背上，一起高唱国歌，挥着小红旗，日出的光辉照亮了他兴奋的脸庞…..

在辽阔的青海湖，母子俩并肩安静坐在沙滩上眺望远方，看无边无际的湖面上倒映着蓝天白云，相视而笑。“儿子，你看天地这么广阔，任何烦恼都微不足道，我们一起把所有烦心事通通赶跑，好吗？”儿子听着耳边的风声，朝着妈妈使劲点点头。

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周朝喜身高只有一米五，80斤，然而，不管是坐飞机、坐轮船，还是爬山，她都能一手扛动十多公斤的轮椅和60多斤的儿子。

去年暑假，周朝喜又带着儿子去了一个他向往已久的地方。

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对罗睿燊来说，去西藏曾经是一个遥不可及的梦。“去之前我们都觉得这是一个难以完成的‘挑战’。毕竟海拔高、路程远，心里多少有些没底。”

让周朝喜惊喜的是，儿子比自己想象中坚强得多，克服了高反、长途跋涉的劳累。

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当罗睿燊换上传统藏式服装，坐着轮椅在布达拉宫脚下留影，当雅鲁藏布江大峡谷壮阔的景色一一铺陈于脚下，他驻足聆听江水静静流淌，当在开阔的平地上，罗睿燊开着轮椅跑得飞快，把妈妈远远“甩”在身后时，周朝喜望着儿子的身影，感觉自己的幸福不比天底下任何一个母亲少。

“旅行路上，得到了很多好心人的帮助，帮我们抬轮椅，帮我抱孩子，给我们分享美味的食物。”周朝喜回忆，陌生人的相助让辛苦的旅途变得温暖。

“我们把美丽的风景装进心里，也装进许许多多好心人的关爱。我们的心中装着世界，脑海里充满欢乐的回忆，早就忘记疾病带来的痛苦了……”

04

他和妈妈有个约定

“我的要求不高，只希望将来孩子离开（这个世界）的时候，他会跟我说，妈妈，我这一生没有遗憾，我已经准备好了……”周朝喜说这句话时，依然是笑眯眯的。

她不敢想象，却又无数次想象过这个艰难的时刻。“死亡”已是母子俩经常讨论的话题，如同“去哪里玩”一般轻松。有时周朝喜会不经意地向儿子提到，之前认识的病友又“走”了一个，罗睿燊都是平静地点点头。

“迟早会有这么一天，我希望自己和孩子都能笑着面对。”2017年2月17日，母子俩一起去做了器官和遗体捐献登记。“在我们死去之后，还会有人替我们继续活着，替我们继续爱着这个世界，这是我们可以留给世界的念想和礼物……”

既然无法改变死亡，周朝喜尝试让儿子能顺其自然地接受，学习与病痛为友，从中学会接纳自己，包括所有的哀伤和磨难。

罗睿燊曾认真地跟周朝喜说，“我们约好了，下辈子你还要做我的妈妈！”

周朝喜一边捂着嘴笑，一边打趣地问儿子：“万一下辈子你还是生着病咋办？还愿意来找我吗？”儿子赶紧接过话：“生病我也来，不管什么样都来找你！因为你是天底下最好的妈妈！”

周朝喜把儿子紧紧拥在怀里笑了，不让他看见自己眼中的泪水。

那一刻，她觉得所有的付出，都是值得的。

05

18岁的生日愿望：再活十年！

去年，过了18岁生日的罗睿燊又有了新的目标——再活十年！

他已超过医生曾开出的“死刑期”，有一天突然兴奋地对妈妈说：“我知道了！只要好好进行康复训练就有活着的机会。我要继续努力，加油再多活十年！”

周朝喜又笑了，开心地回应：“那可太好了！妈妈还有九年退休，到时候我们继续去游山玩水，你想去哪咱们就去哪里！”

很多人问过周朝喜为何这样乐观，她笑笑说，是父母给自己的名字取得好，带个“喜”字。她小时候的梦想就是当一名好老师，后来有了儿子，于是还想做一个好妈妈。“学生爱我，儿子爱我，我已经完成了人生的两大心愿，有什么不开心的呢！”

对于母子俩来说，无憾地活过，就可以随时接受死亡的来临。

十八岁这一年，周朝喜送给儿子的“成年礼”，是这个世界上最宝贵的东西：爱心与善良、自信与坚强、快乐与感恩、希望和梦想……